Agosto Laranja: um chamado ao diagnóstico precoce da esclerose múltipla

Doença, com variadas manifestações, atinge cerca de 40 mil brasileiros. Conheça os principais sintomas e veja um relato de quem convive com a enfermidade

“Na adolescência, eu já sentia dor­mências, formigamentos e fadiga inten­sa, mas não entendia que eram sinais da doença. Somente anos depois, per­cebi que meu corpo tentava me alertar. Os sintomas que me levaram de fato ao diagnóstico foram o formigamento no lado direito do corpo, que me causou pa­restesia, além da visão dupla (diplopia)”.

O relato é de Ana Carolina Rocha Guimarães, 33, que há cerca de cinco anos compartilha nas redes sociais sua rotina como alguém diagnosticada com esclerose múltipla.

Administradora, criadora de conteú­do, palestrante e ativista pela causa das do­ enças raras, ela teve o diagnóstico definiti­vo aos 28 anos de idade. Na adolescência, Ana Carolina já havia passado por diver­sos médicos, mas somente mais tarde, de­pois de uma crise intensa, foi internada. A confirmação da esclerose múltipla aconte­ceu por meio da ressonância magnética e da punção lombar.

SINAIS TÍPICOS

Segundo o neurologista Frederigo Jorge, do Hospital Santa Catarina, a es­clerose múltipla ocorre quando a prote­ção dos nervos, chamada mielina, é ata­cada pelo próprio organismo. Como essa camada envolve todo o cérebro, os sin­tomas podem variar bastante: alterações de força, sensibilidade, visão, equilíbrio, vertigem e até perda urinária.

Esses sinais geralmente persistem por dias ou semanas, até que o corpo consiga se recuperar parcialmente. Com o tem­po, novas crises surgem em diferentes regiões do sistema nervoso, o que dá ori­gem ao nome da doença: esclerose múl­tipla, caracterizada por múltiplas lesões.

Embora ainda não exista uma causa definida, Frederigo ressalta que fatores ambientais e genéticos podem influenciar, como infecção prévia por alguns vírus, en­tre eles o Epstein-Barr, e deficiência de vi­tamina D, associada à maior atividade da doença. A esclerose múltipla atinge prin­cipalmente pessoas jovens, com maior in­cidência entre mulheres.

INFORMAÇÃO E AUTOCUIDADO

Ana Carolina relatou à reportagem do O SÃO PAULO que a confirmação da doença gerou um choque emocional em si e em sua família, em razão do des­conhecimento sobre a esclerose múlti­pla. Desde então, ela vem aprendendo a ouvir seu corpo, respeitar seus limites e colocar o autocuidado como prioridade.

Atualmente, Ana Carolina utiliza uma bengala devido a complicações na visão e na mobilidade. Ela realiza acom­panhamento neurológico contínuo, faz uso de imunobiológico por infusão se­mestral para controlar a progressão da doença e mantém um estilo de vida que ajuda a reduzir sintomas, incluindo ali­mentação equilibrada, fisioterapia neu­rológica e exercícios leves.

“Além do tratamento médico, práti­cas como pilates, alongamentos, medita­ção, alimentação anti-inflamatória e até momentos simples de autocuidado fa­zem diferença no controle dos sintomas”, explicou Ana Carolina.

NÃO É SENTENÇA DE FIM DA VIDA

Durante o tratamento, Ana Carolina começou a participar de grupos e redes de apoio, tornando-se porta-voz em associações. Criou, também, o projeto Minha Voz Importa, que busca dar visi­bilidade às pessoas que convivem com a esclerose múltipla: “Isso também me co­necta a outras pessoas que vivem realida­des parecidas”.

“A esclerose múltipla não é uma sen­tença, não é o fim da vida. Cada paciente é único e, mesmo com os desafios, é pos­sível viver, sonhar e realizar. O que preci­samos é de compreensão, acessibilidade e informação. Compartilhar minha jor­nada, dar voz a quem passa pelo mesmo, e ver o impacto disso me dá forças nos dias difíceis. Além disso, minha família é a grande aliada que me ‘reenergiza’ e me levanta todos os dias”, afirmou.

Para o futuro, ela pretende ampliar o projeto, lançar um livro que está es­crevendo, casar-se, viajar ao exterior do país e fazer com que mais pessoas com doenças crônicas e raras se sintam representadas.

Àqueles que, assim como ela, recebe­ram o diagnóstico de esclerose múltipla, deixa um recado: “No começo, o medo fala alto, é tudo muito confuso, mas com o tempo você percebe que a vida con­tinua, só que de um jeito diferente. Se permita sentir, mas também se permita recomeçar. Você não é a doença, você é muito mais que isso”.

30 DIAS DE CONSCIENTIZAÇÃO

Criada pela organização Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) em 2014, a campanha Agosto Laranja visa a dar visibilidade à esclerose múltipla, doença neurológica, crônica e autoimu­ne, que afeta o sistema nervoso central. Atualmente, há cerca de 40 mil pessoas diagnosticadas no Brasil.

Celebrada em agosto, em razão do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, comemorado no dia 30 deste mês, a iniciativa busca informar a população sobre os sintomas, incenti­var o diagnóstico precoce e combater o preconceito.

O laranja, cor escolhida para simbo­lizar a campanha, representa vitalidade, energia e superação.

DIFERENTES MANIFESTAÇÕES

O neurologista Frederigo Jorge ex­plicou que a esclerose múltipla pode se manifestar de diferentes formas. A mais comum é a Esclerose Múltipla Recorren­te Remitente (EMRR), que representa cerca de 85% dos casos. Nesse tipo, o paciente apresenta surtos inflamatórios com sintomas, seguidos de períodos de melhora parcial, até que uma nova lesão apareça em outra região.

Já a Esclerose Múltipla Primariamen­te Progressiva, mais rara (5% a 10% dos casos), é considerada mais grave, pois leva à perda contínua das funções, sem tantos episódios de inflamação.

Existem ainda formas intermediá­rias, como a Progressiva com Surto e a Secundariamente Progressiva, que ocor­re quando, após anos vivendo com a for­ma recorrente, a doença evolui para um estágio degenerativo.

O especialista destacou que cada sur­to pode deixar sequelas, que variam con­forme a área do sistema nervoso afetada.

FORMAS DE TRATAMENTO

O tratamento farmacológico pode ter duas abordagens: em casos de in­flamação ativa, utiliza-se altas doses de corticoides para conter o processo; já quando a doença é diagnosticada pre­cocemente, é possível adotar um trata­mento preventivo.

O acompanhamento deve ser mul­tidisciplinar, envolvendo fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupa­cional, psicologia, nutrição, fonoau­diologia, enfermagem, manejo da dor e psiquiatria.

“Eu costumo dizer que a esclerose múltipla é a doença sobre a qual a medi­cina mais avançou nas últimas décadas. Hoje, o paciente recém-diagnosticado pode contar com a esperança de não ter novas lesões. É claro que o tratamento tem suas complexidades, mas do ponto de vista médico, vivemos um momento muito avançado de eficiência e seguran­ça”, concluiu Frederigo Jorge.