Solidão, frustração, angústia, incompreensão e pressão familiar e social. Estes são alguns dos sentimentos que acompanham quem, de uma hora para outra, se vê obrigado a mudar a rotina para cuidar de um familiar com doenças que afetam a memória e outras habilidades cognitivas e comportamentais, como o Alzheimer.
Conforme dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), 55 milhões de pessoas vivem com tais doenças no mundo, das quais cerca de 2 milhões no Brasil, segundo o Relatório Nacional sobre Demência 2024. A maioria dos diagnósticos é de pessoas com mais de 70 anos de idade.
“O nosso psicológico fica em frangalhos. Eu parei a minha vida e larguei empregos para acompanhar a minha mãe durante mais de quatro anos. Do diagnóstico do Alzheimer até seu último suspiro, no Dia das Mães de 2024, estive com ela”, contou Flávio Moraes.
“No dia em que o médico falou que minha mãe estava com Alzheimer, eu fiquei sem chão. As lágrimas começaram a descer e eu tentava ser forte ao lado dela. Não imaginávamos o que seria essa doença. A pessoa vai degenerando e morrendo um pouquinho por dia, e o cuidador acompanha todo esse processo”, complementou Flávio, destacando o apoio que teve da esposa, Cleide, o mesmo nome de sua mãe.
FALTA DE APOIO E DE INFORMAÇÃO
A arquiteta Miriam Morata teve de lidar com o Alzheimer na família por duas vezes: o pai, Rubens, foi diagnosticado com a doença em 2006 e faleceu no ano seguinte. A mãe, Encarnação, teve o diagnóstico em 2013, e morreu em dezembro de 2015.
Durante essa jornada, Miriam relatou tudo o que passou em um blog. Depois, criou a página no Facebook “Alzheimer – Diário do esquecimento”, mesmo nome do livro que publicou em 2017. Ao divulgar a obra pelas redes sociais, descobriu um grande universo de familiares de pessoas com Alzheimer que convivem com as mesmas dúvidas que ela encontrou no começo e com um permanente isolamento social.
“O cuidador familiar é invisível, está sozinho. A maioria dos familiares e amigos ‘some’, mas ele – ela, na verdade, pois a maioria dos cuidadores é a mulher –, tem de passar por essa história assustadora que é como vivenciar um luto de alguém que ainda está vivo. Tudo isso seria mais fácil ou menos doloroso se os cuidadores tivessem alguém com quem trocar experiências, conversar sobre os sentimentos de culpa, medo e frustração, pedir ajuda a profissionais de saúde para enten-der como lidar com problemas como disfagia, rigidez muscular, delírios, depressão, infecções de alguém com Alzheimer – ou entender sobre seus direitos e onde acessá-los” disse Miriam ao O SÃO PAULO.
REDE CUIDA DE MIM
Ao se deparar com esta realidade, Miriam Morata criou em 2017 a “Rede Cuida de Mim – Alguém que eu amo tem Alzheimer”, que busca apoiar os cuidadores familiares, tendo desenvolvido, entre outras iniciativas, uma cartilha com informações básicas para orientá-los, além de páginas nas redes sociais e três grupos de apoio no WhatsApp com mais de 420 membros.
“O cuidador precisa de cuidados e as pessoas ainda não perceberam isso, pois o tratam como ‘uma pessoa iluminada’,
‘guerreira’, mas é um ser humano, pode estar doente e sozinho”, apontou Miriam, destacando que uma das metas da Rede Cuida de Mim é elaborar um projeto de lei para a criação do Estatuto do Cuidador Familiar, pelo qual se reconheça e valorize a função social desses cuidadores.
MUTIRÃO #CUIDADEMIM
Ao menos uma vez por ano, uma das iniciativas da Rede é a realização do Mutirão #Cuidademim. A sexta
edição aconteceu em novembro passado, no Sesc Santana, na zona Norte de São Paulo.
Na ocasião, familiares de pessoas com Alzheimer puderam partilhar os desafios que enfrentam, ouvir palestras e tirar dúvidas com profissionais como enfermeiros, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, juristas e desenvolvedores de tecnologias que buscam dar mais qualidade de vida às pessoas afetadas pelo Alzheimer ou outras demências.
Professora aposentada, Maria José de Oliveira Alencar Pocai, há dez anos cuida da mãe, que na ocasião do evento estava internada. “No início, saber que ela tinha Alzheimer foi um choque, pois sou filha única”, afirmou, contando que com o tempo conseguiu que a mãe recebesse atenção em um Centro Dia para o Idoso, mantido pela Prefeitura de São Paulo.
Maria José conheceu a Rede Cuida de Mim no dia do evento. “Estar aqui foi muito bom, pois vi que há muitas outras pessoas que passam pela mesma situação que eu. Quase sempre o cuidador se isola, não tem mais referência”, afirmou.
O PAPEL DOS GRUPOS DE APOIO
Uma das palestrantes do evento, a psicóloga Ana Lúcia Esteves, destacou que o cuidador familiar lida diariamente com um desgaste físico e afetivo, já que não tem como manter um distanciamento subjetivo e emocional da pessoa com Alzheimer, a qual também vê nele alguém com quem pode desabafar toda a angústia que sente com essa doença.
“A agressividade que um idoso com Alzheimer tem às vezes não é um ataque a você, cuidador. Ela acontece por ele ter aquele sentimento de estar realmente perdido, em angústia pura. Para o cuidador, porém, é difícil ter esse parâmetro”, observou a psicóloga.
“Não dá pra chegar ao limite para buscar ajuda, pois assim também o cuidador terá um transtorno mental”, alertou Ana Lúcia, que cuidou do pai com Alzheimer até a morte, em 2024. Ela relatou que, inicialmente, achou que poderia cuidar dele e manter sua rotina de trabalho, mas com o tempo percebeu que não seria possível.
Não tenha vergonha de pedir ajuda, de falar que você que está mal”, enfatizou a psicóloga, destacando que nos grupos de apoio as pessoas conseguem expor seus sentimentos, narrar suas vivências, e, assim, se fortalecem para a jornada de cuidados. “No grupo de apoio você mostra sua cara. É um lugar aberto, no qual as defesas do ‘eu sou forte’ precisam baixar, para que, de fato, você surja”, complementou.
CÍRCULOS DE PAZ
Juiz no Tribunal de Justiça do Mato Grosso, Leonísio Salles de Abreu também participou do VI Mutirão #Cuidademim, durante o qual relatou os resultados exitosos dos círculos de paz com os cuidadores de pessoas com Alzheimer, uma técnica criada inicialmente para a justiça restaurativa com vistas à reconciliação entre as partes.
“Todos buscamos bons valores humanos: humildade, perdão, empatia, bem como viver bem em família, ser feliz, ter fé, amor e acolhimento. No círculo de paz, todos se sentam juntos, conhecem as diversas experiências do outro, são acolhidos e saem fortalecidos”, ressaltou Leonísio, destacando que entre as principais angústias dos cuidadores estão o isolamento, a falta de ajuda das outras pessoas da família do doente e traumas sobre o que já ouviram do familiar com Alzheimer.
Durante o evento, o juiz também palestrou sobre os direitos que o cuidador familiar pode buscar no Poder Judiciário. Em seu entender, embora já haja um considerável arcabouço jurídico a respeito, ainda falta colocá-lo em prática, o que só terá celeridade se toda a sociedade se der conta da importância de tais legislações, especialmente diante do progressivo envelhecimento da sociedade brasileira.
A CULTURA DO CUIDADO
Também participante do evento, a enfermeira Josiê Nogueira, de Valença (RJ), especialista em gestão estratégica de serviços de Saúde, falou sobre a Política Nacional de Cuidados (Lei 15.069/2024), voltada a garantir “o direito a ser cuidado, a cuidar e ao autocuidado” (Art 1º, §2º)”, e que reconhece o cuidador como sujeito essencial.
“Até o advento dessa política, nós tínhamos um cenário em que o cuidador, principalmente o cuidador domiciliar, era invisível para a sociedade e para a construção das políticas públicas. Agora, o cuidador passa a ter certo protagonismo. Com essa política, também esperamos que haja ações concretas, como o aumento da quantidade de centros dia para idosos”, sublinhou Josiê, exemplificando que na cidade de São Paulo, o Programa Acompanhante de Idosos (PAI), acessível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), atende cerca de 7 mil idosos, insuficiente para a demanda de 170 mil pessoas com Alzheimer
que vivem no município.
Por 20 anos, Josiê desdobrou-se em cuidar da mãe, diagnosticada com a doença de Alzheimer aos 48 anos de idade, e que faleceu em 2023: “Como única mulher da casa, mesmo mais nova do que meus dois irmãos homens, tive de assumir os cuidados dela. Nós, mulheres, somos 95% dessa força de trabalho de cuidados não remunerados de pessoas com algum tipo de demência. Espero que por meio de uma mudança da cultura do cuidado, as meninas, moças e mulheres sofram um impacto menor do que eu vivi”.
Josiê ressaltou que o tema da cultura do cuidado se torna ainda mais latente quando se percebe o aumento da população idosa no Brasil: “Temos de pensar ações coletivas para desenvolver centros de cuidados, territórios de cuidados comunitários, porque temos cada vez mais idosos no Brasil. E muitos dos idosos do futuro não vão ter familiares, já que boa parte dos adultos de hoje não tem filhos”.
Para Miriam Morata, o fortalecimento de uma rede de cuidado na sociedade passa por fazer “uma ponte entre o cuidador invisível, solitário e doente, com todos aqueles que não conhecem essa realidade e poderiam cuidar de quem cuida. Por meio da educação para a cultura do cuidado, é possível, por exemplo, oferecer espaço de fala para cuidadores em igrejas e criar grupos de apoio nas unidades básicas de saúde”.
‘CÉREBRO ATIVO’
Desenvolvedor de games e CEO da IS Game, Fábio Ota apresentou no evento o app Cérebro Ativo (@cerebroativooficial), com jogos para idosos que têm proporcionado uma maior interação entre avós e crianças, bem como entre pessoas com Alzheimer e seus cuidadores familiares.
“São jogos que treinam a memória, a concentração, o raciocínio, e tudo com base no mundo real das pessoas idosas”, detalhou Ota à reportagem. Em um dos jogos, o idoso precisa realizar uma série de ações para dar comida aos gatos. A própria plataforma também alerta o usuário sobre o uso excessivo de telas e oferece dicas sobre saúde e comportamento. Se o idoso acessar o jogo às 23h, por exemplo, receberá uma mensagem que o melhor a ser feito naquele horário é ler um livro ou se preparar para dormir. Já no primeiro acesso do dia, a plataforma pergunta se a pessoa dormiu bem, como está de saúde e se já realizou alguma atividade física.
“Recentemente, acrescentamos uma análise sobre depressão. Quando a pessoa acessa o jogo, ela responde algumas questões e o sistema vai gerar uma escala da depressão geriátrica, que poderá ser repassada a um profissional da saúde”, detalhou Fábio Ota.
O acesso aos jogos é gratuito, e há a opção de um plano pago que gera, a partir do uso dos jogos pelo idoso, um relatório clínico que só poderá ser acessado por um profissional de saúde que for cadastrado pelo usuário.
Fábio Ota afirmou que tem buscado firmar parcerias com secretarias municipais de saúde para difundir o app à população mais idosa, com a proposta de que os relatórios gerados pela plataforma ajudem a dar mais celeridade às políticas públicas de saúde mental a essa população.
CONHEÇA MAIS SOBRE A REDE CUIDA DE MIM
https://cuidademim.org.br
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YouTube: https://www.youtube.com/@redecuidademim
ENTENDENDO O ALZHEIMER E AS DEMAIS DEMÊNCIAS
“Considera-se demência a síndrome, usualmente de natureza crônica ou progressiva, na qual existe a deterioração da função cognitiva ou da capacidade de processar o pensamento além da que pode ser esperada no envelhecimento normal, afetando a memória, o raciocínio, a orientação, a compreensão, o cálculo, a capacidade de aprendizagem, a linguagem e a capacidade de julgamento do indivíduo, resultante de uma variedade de doenças e lesões que afetam o cérebro, tais como a doença de Alzheimer e a demência vascular”.
(Artigo 2º da Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Demências – Lei nº 14.878/2024);
“Os sintomas iniciais envolvem mudanças de comportamento, principalmente em relação ao autocuidado. Há, também, os esquecimentos, que, por muitas vezes, acabam sendo confundidos com questões da idade. Esses sintomas, porém, vão ficando mais fortes e mais graves. Infelizmente, perde-se um tempo importante ao não agir na fase inicial dessa doença, e que ajudaria a frear seu avanço e o maior comprometimento cognitivo”.
(Josiê Nogueira, enfermeira que por 20 anos cuidou da mãe com Alzheimer);
O Alzheimer não tem cura, mas se descoberto precocemente e devidamente tratado, pode avançar lentamente. Os sintomas mais comuns são:
- Falta de memória para acontecimentos recentes;
- Repetição da mesma pergunta várias vezes;
- Dificuldade para acompanhar conversações ou pensamentos complexos;
- Incapacidade de elaborar estratégias para resolver problemas;
- Dificuldade para dirigir automóvel e encontrar caminhos conhecidos;
- Dificuldade para encontrar palavras que exprimam ideias ou sentimentos pessoais;
- Irritabilidade, desconfiança injustificada, agressividade ou passividade;
- Interpretações erradas de estímulos visuais ou auditivos;
- Tendência ao isolamento
(Fonte: Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde)
