Criada há mais de uma década, a Casa Santa Teresinha comemorou uma nova etapa da sua história. Localizada em Higienópolis, essa instituição que atende crianças, adolescentes e jovens com doenças de pele genéticas raras e incuráveis, inaugurou, em 19 de outubro, uma nova ala de sua sede, o que permitirá a ampliação do atendimento.
A inauguração aconteceu no contexto da peregrinação das relíquias de Santa Teresinha do Menino Jesus na paróquia homônima, que abriga a entidade em suas dependências.
HISTÓRIA
A história da Casa Santa Teresinha começou quando a médica dermatologista Régia Patriota resolveu fazer um curso de fotografia no ano de 2011. Na conclusão da formação, ela produziu uma série de fotografias que deu origem a uma exposição na qual retratou cenas de relação de amor e carinho de mães com seus filhos com genodermatoses.
Após conhecer o drama vivido por aquelas famílias, a médica sentia que era preciso fazer algo por elas. Católica, a dermatologista procurou o Cardeal Odilo Pedro Scherer, Arcebispo de São Paulo, para manifestar esse desejo e ele a abençoou e incentivou a continuar com o propósito.
Em 2013, Régia reuniu um grupo de pessoas de diferentes áreas profissionais e fundou o Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses (Ibagen). Inicialmente, alugaram uma casa no bairro de Santa Cecília. Porém, o imóvel era pequeno e logo não conseguia mais acolher a demanda de pacientes. Com a ajuda de amigos e benfeitores, iniciou-se a captação de recursos e parcerias até consolidar a inauguração da atual sede, no prédio anexo à matriz paroquial de Santa Teresinha do Menino Jesus, em Higienópolis.
ATENDIMENTO
A Casa Santa Teresinha oferece atendimento complementar às crianças, adolescentes, jovens e adultos que fazem tratamento no Instituto da Criança, Hospital das Clínicas e Santa Casa de Misericórdia.
Atualmente, são conhecidas cerca de 300 doenças desse tipo. Elas não têm cura e podem ser congênitas ou manifestar-se ao longo dos primeiros anos de vida. Os tratamentos existentes apenas amenizam o sofrimento e o desconforto dos pacientes, a fim de que tenham o máximo possível de qualidade de vida.
Por meio de uma equipe multidisciplinar nas áreas de dermatologia, psicologia, assistência social, fisioterapia, nutrição e cuidados com curativos, atualmente a instituição assiste 77 crianças e adolescentes com genodermatoses, entre as quais com condições complexas como epidermólise bolhosa, ictiose, xeroderma pigmentoso e displasia ectodérmica.
“A expansão das instalações representa um novo capítulo para a Casa, que há anos oferece um ambiente de acolhimento, atendimento multidisciplinar e apoio contínuo às famílias que enfrentam os desafios impostos por essas raras doenças genéticas. Com essa nova ala, nossa capacidade de atendimento aumentará, fortalecendo a continuidade dos tratamentos multidisciplinares que oferecemos, que incluem psicologia, serviço social, fisioterapia, enfermagem, entre outros”, explicou Régia Patriota ao O SÃO PAULO, acrescentando que o atendimento especializado agora inclui aconselhamento genético, crucial para que as famílias compreendam as implicações hereditárias das condições e possam planejar cuidados futuros.
ACOLHIDA
Eduardo Pigossi, membro do conselho administrativo da entidade, destacou que, nos últimos anos, passado o período restritivo da pandemia, a demanda de atendimento cresceu, principalmente porque as famílias das crianças atendidas começaram a compartilhar com outras famílias o trabalho realizado pela Casa Santa Teresinha.
“Nós atendemos crianças de São Bernardo do Campo, Taboão da Serra e Osasco. Já tivemos crianças do Paraná, de Santa Catarina, de Minas Gerais. A nossa casa, portanto, não tem limites”, destacou o conselheiro, explicando que, graças à ajuda dos benfeitores, foi disponibilizado um hotel para as crianças de outras cidades.
Uma das crianças que chegaram à instituição após à pandemia é a pequena Marília Linhares, 6. Portadora de epidermólise bolhosa, ela é a alegria da casa com seu carisma e espontaneidade. Para sua mãe, Camila Linhares, a casa é o lugar que renova suas forças para enfrentar o tratamento da filha. “Aqui, encontramos todo o suporte médico e emocional, além de termos contato com outras mães e pais que enfrentam a mesma jornada. Não é fácil quando descobrimos o diagnóstico de uma doença que não tem cura. Mas, aqui, recebemos toda a informação e apoio necessário”, afirmou.
Marca registrada da instituição, Augusto Francisco da Silva, 33, é um exemplo de superação. Portador do tipo mais grave de ictiose, ele contou sua história à reportagem na inauguração da casa, em 2019. Cinco anos depois, ele continua firme, dando palestras para ajudar crianças e adolescentes a aceitarem a doença e a lidarem com o preconceito. “Um dos maiores desafios para enfrentar essas doenças é o complexo de rejeição, além da dificuldade de entender o que acontece com elas. Muitas vezes, essas pessoas não sabem lidar com a frustração causada pela rejeição”, destacou o jovem que, agora, aprendeu a tocar violão e ajuda a animar as celebrações e momentos de recreação da casa.
RECONHECIMENTO
A Casa Santa Teresinha conquistou um espaço único de acolhimento e atendimento multidisciplinar. “Já recebemos reconhecimentos importantes, como o status de Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) e o Certificado de Apreciação da Liga Internacional das Sociedades de Dermatologia, na Categoria Dermatologia Humanitária. Em maio de 2023, fomos honrados com uma mensagem especial de sua Santidade, o Papa Francisco, reconhecendo o trabalho da Casa Santa Teresinha e nos incentivando a continuar nossa missão, com amor e dedicação”, sublinhou Régia Patriota.
“A ampliação da Casa Santa Teresinha não seria possível sem a solidariedade de nossos benfeitores, parceiros e apoiadores. Continuamos contando com o apoio de todos para proporcionar a essas crianças e adolescentes o que há de melhor no atendimento multidisciplinar e acolhimento”, enfatizou a fundadora da instituição.
COMO AJUDAR A CASA SANTA TERESINHA?
Contribuições financeiras podem ser feitas via PIX (Chave CNPJ: 19.973.896/0001-13); depósito em conta (Agência Itaú: 8061, Conta Corrente: 11300-0. CCM: 4.970.596-2; CNPJ: 19.973.896/0001-13); e parcerias corporativas (consultar a Casa Santa Teresinha pelo e-mail: contato@cstl.org.br – WhatsApp: +55 11 98927-3410).
