21 de março: um dia para pensar a inclusão das pessoas com síndrome de Down

Na segunda-feira, 21, é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down, que busca conscientizar a população sobre a necessidade de garantir oportunidades educacionais, sociais e profissionais às pessoas que nasceram com a trissomia do cromossomo 21.

21 de março: um dia para pensar a inclusão das pessoas com síndrome de Down, Jornal O São Paulo
Foto: Divulgação

A data foi criada em 2006, pela organização Down Syndrome International (DSI), do Reino Unido, e este ano propõe a reflexão “O que significa a inclusão?”. A data escolhida também é uma alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 nas pessoas com a síndrome, em vez de duas, existentes nas demais.

A alteração genética conhecida como síndrome de Down está presente na espécie humana desde sua origem. Foi descrita assim há 150 anos, quando o médico inglês John Langdon Down se referiu a ela pela primeira vez como um quadro clínico com identidade própria, em 1866.

Em 1958, o francês Jérôme Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram, de maneira independente, a origem cromossômica da síndrome. Em janeiro de 2021, o Papa Francisco reconheceu as virtudes heroicas do médico Jérôme Lejeune, católico, morto em 1994 e cujo processo de beatificação está em andamento desde 2007, foi um firme defensor da santidade e inviolabilidade da vida humana.

NO BRASIL

No Brasil, a cada 700 crianças nascidas vivas uma é acometida pela síndrome de Down. Em termos mundiais, a incidência estimada é de uma em mil nascidas vivos, o que sinaliza que, a cada ano, cerca de 3 mil a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.

Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) indicam que cerca de 300 mil pessoas têm síndrome de Down no país. De modo geral, os portadores apresentam olhos amendoados, rosto arredondado, além de alguns problemas, como cardiopatia congênita e deficiência intelectual de gravidade variável.

Em entrevista à Agência Brasil, Antonio Sestaro, presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (Fbasd), associada à Down Syndrome International, recordou ainda há muito preconceito, não só no Brasil, mas no mundo, em relação às pessoas com síndrome de Down. “Mas avançamos muito. Nos últimos 30 anos, principalmente depois da Convenção da ONU, e mais recentemente, a partir de uma educação que permite que as crianças com Down estejam junto com as demais, a sociedade avançou”.

No último dia 4 de março, foi publicada no Diário Oficial da União a Lei 377/2011, que institui o Dia Nacional da Síndrome de Down. A data já constava na agenda da ONU desde 2006, mas ainda não fazia parte do calendário brasileiro.

QUASE 2 MIL NOTIFICAÇÕES

Considerada uma anomalia congênita, a Síndrome de Down tem caráter compulsório na Declaração de Nascido Vivo, documento padrão para registro no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc). De acordo com dados do sistema, foram notificados 1.978 casos de Síndrome de Down de 2020 a 2021.

A prevalência geral da doença no Brasil, neste período, foi 4,16 por 10 mil nascidos vivos. Em relação às regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil). Este número pode ser ainda maior, tendo em vista que o diagnóstico ao nascimento e sua consequente notificação no Sinasc, pode ser uma tarefa desafiadora.

Por ser potencialmente detectável no nascimento e passível de medidas de intervenção e prevenção disponíveis no Sistema Único de Saúde, a Síndrome de Down integra uma lista de anomalias congênitas consideradas prioritárias para a vigilância ao nascimento no Brasil.

Fontes: Ministério da Saúde, Agência Brasil e Down Syndrome International

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