Há uma década, o administrador de empresas, Augusto Estellita Lins, 47, fundou o Instituto Raros que se empenha para obter tratamento digno às crianças com doenças raras.
Localizado no bairro dos Jardins, na zona Oeste, o Instituto surgiu da realidade vivida pela família de Lins com a chegada do segundo filho, Guilherme. Já na gestação, ele foi diagnosticado com uma doença rara, a Síndrome de Jacobsen, anomalia que compromete o desenvolvimento cognitivo, neurológico e físico.
A pessoa com esse diagnóstico precisa constantes cuidados médicos especializados, que incluem terapias, o uso de equipamentos, além de consultas e intervenções constantes.
Diante da condição do filho, além dos receios pelo diagnóstico, Lins se deparou com a falta de informação e amparo clínico sobre a Síndrome. Assim, o empresário passou a pesquisar e juntar informações sobre a doença, tentando descobrir tratamentos disponíveis e como a família poderia se estruturar para proporcionar qualidade de vida a Guilherme.
Ao longo do tempo, conheceu outros pais com crianças que tinham a mesma síndrome e que também buscavam por respostas. Diante dessa realidade, Lins criou o Instituto visando a amparar a todos que convivem com crianças com doenças raras.
“Simplificando uma história longa, quero ajudar outros pais a não sofrerem tanto quanto eu e minha família sofremos”, frisa Lins.
PROPÓSITO DE VIDA
“O diagnóstico do meu filho mudou toda minha família. A dedicação é total. Ao longo destes anos, achei meu propósito de vida. Estou neste mundo para cuidar do meu Gui e o máximo de crianças possível”, afirma Lins.
O Instituto acolhe e cuida de pessoas com síndromes raras, de qualquer idade, e também da família. “Cuidamos do pai, da mãe e dos irmãos porque eles são muito importantes no desenvolvimento desse indivíduo”.
Lins avalia como vital para sua família a fé e a ajuda espiritual que vivenciam. “O apoio espiritual é fundamental para você buscar forças e ‘adquirir musculatura’ para os revezes e as angústias”.
TRABALHO
Lins relata que com a demanda de tratamento específico, o cuidado ofertado pelo Instituto Raros é amplo. “Nosso cuidar é primeiro acolher, fazer o acolhimento amoroso e humano. Depois, vem o tratamento mais técnico, em que ocorre o direcionamento para ortopedista, cardiologista, fisioterapia, fonoaudiologia, psicólogos e demais profissionais”.
Hoje, 12 crianças são assistidas gratuitamente pelo Instituto que depende do apoio, sobretudo financeiro, de pessoas e de empresas sensíveis à causa. “Recebemos verbas, mas também ajuda de logística, mantimentos, remédios, roupas e etc”, conta Lins.
Entre os assistidos estão inclusas famílias de outras cidades como Rio de Janeiro (RJ), Recife (PE) e Fortaleza (CE). Além do suporte remoto dado a essas famílias, o Instituto também acolhe mães e filhos de outros estados quando há a necessidade de atendimento presencial na capital paulista.
Lins relata que com o passar dos anos, além de crianças com Síndrome de Jacobsen, o Instituto passou a acolher crianças diagnosticadas com outras doenças raras.
“A gente tem dado esse acolhimento humano, técnico e informacional, às vezes, até jurídico. Ajudando a fazer uma ação contra o plano de saúde para que aceitem pagar tratamento de um filho raro”, expõe.
Lins frisa que uma das maiores batalhas, “talvez a mais dolorosa” dos pais de raros é lidar com o despreparo social. “Órgãos públicos, sociedade e o governo não estão preparados para síndromes raras. Não há estrutura, não há médicos e os equipamentos são caros”, relata.
O Instituto promove ainda, por meio de encontros, a integração entre as famílias assistidas, algo que Lins acredita ser muito importante para quem tem ou convive com alguém que tenha uma doença rara. “Esse contato nos dá o que eu chamo de musculatura, nos prepara. Faz-nos entender as fragilidades e a buscar potência em nós mesmos, pois, às vezes, fraquejamos”, diz.
FUTURO
Para atender a demanda, o Instituto Raros tem planejado alugar um espaço maior, além de focar na busca de novas parcerias com clínicas especializadas e contar com o apoio financeiro de pessoas físicas e jurídicas, fundamental para subsidiar os tratamentos das crianças.
“Estamos buscando uma casa nova, em que possamos acolher 100 crianças [por mês], almeja Lins assinalando que o Instituto Raros contribui para uma necessidade em que há um abismo entre a demanda e a oferta de instituições que lutam pela causa.
“Em poucas semanas, lançaremos também um site novo onde colocaremos mais informações sobre o nosso trabalho”, completa.
Contato:
E-mail: institutoraros@gmail.com / telefone (11) 97773-4587
(Apuração: Ira Romão)
