Na quinta-feira, 13, o Vicariato Episcopal para a Pastoral da Saúde e dos Enfermos promoveu, na Cúria Metropolitana, um encontro com entidades que cuidam de pessoas com doenças raras.
A atividade teve como finalidade o entrosamento da Pastoral da Saúde com as entidades em vista a um conhecimento mútuo e à proposição de ações conjuntas em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
O encontro teve início com uma explanação sobre as Doenças Raras no Município de São Paulo e os programas que a Secretaria Municipal de Saúde realiza em favor desta parte da população, proferida pelo médico geneticista Carlos Eugênio Andrade, responsável pelo Programa Doenças Raras da Secretaria Municipal de Saúde.
Segundo os participantes do encontro, além do conhecimento recebido na explanação do médico Carlos Eugênio, o que mais chamou atenção foi o destaque que ele deu aos pronunciamentos do Papa Francisco em encontros com pessoas com doenças raras e a forma carinhosa que o Pontífice demonstra com elas.
Ao final, os participantes agradeceram à Arquidiocese de São Paulo pela iniciativa e apoio. O próximo encontro foi marcado para 11 de julho, na Cúria Metropolitana.
Palestra esclareceu como detectar e reconhecer sintomas de pacientes e, que através do SUS e Associações filantrópicas, tentar amenizar o sofrimento destes.
Parabéns aos colaboradores.
Bom dia, foi muito bom os esclarecimento, e também a participação das pessoas presentes, que contribuiram, sendo que algumas, sofre com essa doença, deram alguns testemunhos, agradeço pela oportunidade de adiquitir esse conhecimento. Gratidão.
A Casa Brasileira União Huntington agradece pela participação neste encontro de extrema importância para as pessoas que vivem com Doenças Raras.
Parabéns, por essa sensibilidade…estou convivendo com essa situação na minha própria casa…é muito difícil não ter o apoio de órgãos com o ministério público etc.
Dr Carlos falou que as doenças raras serão consideradas quando afetar até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos. Estima-se que existam 8000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Por isso, a importância do TESTE DO PEZINHO em recém nascidos; podendo ocorrer também nos adultos ou idosos. No YouTube da TV Aparecida pode-se encontrar “Arquivo A: Vidas raras”. #defendaosus